Auxilia partecipa con il Centro Clinico NEMO di Milano e il Centro Ricerche in Ottica e Optometria dell’Università Milano Bicocca al Progetto di sviluppo ECO-ALS. Il progetto è finanziato da AriSLA, la Fondazione italiana di ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica, con i fondi raccolti nel 2015 dall’iniziativa denominata “Ice bucket challenge”, che ha visto coinvolti centinaia di sostenitori in una gara pubblica di solidarietà (vedi http://www.arisla.org/) .

Le persone affette da SLA in uno stadio di malattia caratterizzato da un severo deficit motorio richiedono ai familiari e ai caregiver di intervenire con continue modifiche della propria postura al fine di ridurre il disagio e i disturbi secondari all’immobilità. Questo bisogno rappresenta per i caregivers un aggravio del carico assistenziale - spesso già così ingente - e, per gli utenti, comporta il disagio di non poterlo soddisfare immediatamente, in autonomia.

Il progetto ECO-ALS intende offrire a questi pazienti la possibilità di cambiare in autonomia la propria postura agendo sui comandi della carrozzina elettrica o del letto articolato, grazie ad un sistema di puntamento oculare miniaturizzato montato su occhiali per realtà aumentata. Questa soluzione, direttamente indossabile sul corpo, garantisce che, al variare della postura, non venga alterata la posizione della persona rispetto all’ausilio.
Gli occhiali che verranno impiegati sono già corredati di una semplice applicazione per la comunicazione interpersonale, e saranno integrati delle funzioni specifiche per il controllo della postura e dell’ambiente.

Il progetto è diviso in due parti:
1. nella prima verranno progettati e sviluppati il software e l’elettronica necessari, impiegando un approccio centrato sull’utente (user centered design); in questa fase saranno coinvolti tre pazienti per la messa a punto di un primo prototipo; i loro feedback risulteranno preziosi per l’implementazione degli aspetti funzionali della tecnologia;
2. la seconda parte prevede la validazione clinica del prodotto finale su 10 pazienti per un periodo di tre settimane, accompagnata da una fase di training che vedrà il coinvolgimento sia dei pazienti che dei loro caregiver. Verrà osservato in che modo gli occhiali permetteranno al paziente di gestire in autonomia la movimentazione del letto e della carrozzina; saranno valutati, in particolare, il comfort degli occhiali, la riduzione di carico assistenziale sul caregiver e l’impatto complessivo sulla qualità della vita della persona.

Lo studio in entrambe le fasi sarà affiancato da una analisi della funzione visiva dei pazienti svolto dal Centro Ricerche in Ottica e Optometria dell’Università Milano Bicocca al fine di documentare quanto e come si modifichi nel corso della malattia e l’impatto delle modificazioni sull’impiego funzionale dell’ausilio.

Il progetto si propone di ottenere un prodotto finale da proporre ai pazienti affetti da SLA e ad altre persone con disabilità simili.